天價藥？國外廉價，國內天價？無良媒體總在帶節奏_

很多人的社交媒體近期都被一則“天價藥”的新聞刷屏。

新聞中是這樣描述的，治療脊髓性肌萎縮的特效藥諾西那生鈉注射劑，在國內售價高達70萬，但在澳大利亞只賣41澳元，約合人民幣205元。

消息一出，網友們瞬間炸鍋，高呼：“天價藥”，“吃不起”“無良藥商”“我不是藥神”...........

難道真的是國內廉價，國內天價？

數據：當前注冊成為以太坊驗證者需等待近一個月:5月15日消息，據wenmerge.com數據顯示，當前注冊成為以太坊驗證者需等待約639小時（近27天），目前排隊等待的驗證者數量超4.9萬。此外，目前等待退出的驗證者數量約為50，等待時間約為40分鐘。[2023/5/15 15:03:41]

媒體相關報道

不明真相網友們的憤怒1.該藥并非在國外廉價，國內天價

Visa提議使用StarkNet進行自動循環支付:金色財經報道，Visa表示，建立在以太坊之上的第2層區塊鏈StarkNet可能有助于彌合加密貨幣和現實世界之間的差距，讓使用自保管錢包的人更容易支付賬單。根據Visa的一份加密思想領導力提案，雖然自動循環支付在傳統的移動銀行應用程序中很常見，但在區塊鏈上是一項更難的任務。Visa使用StarkNet擴展平臺實現了加密錢包Argent的概念驗證，因為允許智能合約為用戶執行交易的帳戶抽象尚未在以太坊上上線。該提案概述了一種用戶使用自保管錢包自動付款的方法，而無需簽署每筆交易。（the block）[2022/12/20 21:55:35]

諾西那生鈉注射劑屬于脊髓性肌肉萎縮癥的治療藥物，該病屬于罕見病，全球范圍內的患者也不超過五十萬，國內不超過五萬。

IMF：加密貨幣和CBDC是傳統金融的替代品:金色財經消息，國際貨幣基金組織（IMF）發文指出，數字資產可以成為傳統金融產品的更有效替代品。IMF博客報告說，一些加密貨幣和中央銀行數字貨幣（CBDC）可能是比信用卡和借記卡更有效的支付解決方案。此外，IMF報告稱，一些中央銀行正在考慮在實體卡上提供 CDBC，這將有助于大規模采用。

據該組織稱，能源消耗對于決定貨幣的未來至關重要，尤其是對于使用分布式注冊技術的支付系統。（bitnovosti）[2022/7/4 1:49:40]

脊髓性肌肉萎縮癥屬于一種天生基因缺損疾病，多數患者在幼兒時期就被放棄，大多數患者沒有行走活動的能力，甚至一輩子都需要呼吸機的維持。

全省首筆數字人民幣國家基本公共衛生服務項目補助資金在雄安新區成功發放:6月17日消息，近日全省首筆數字人民幣國家基本公共衛生服務項目補助資金成功發放至雄縣米家務鎮29個村醫個人電子錢包中，標志著雄安新區基于“區塊鏈+數字人民幣”模式的國家基本公衛考核與資金撥付管理平臺正式上線。（冀時客戶端）[2022/6/17 4:35:42]

諾西那生鈉注射劑的出現，讓全球的患者都看到了光明。

但罕見病的新藥研發成本也是極高的，《美國醫學雜志》估算了新藥研發的成本，新藥研發大概平均需要13億美金，折合人民幣90億，而且新藥的專利保護期只有20年，也就是說藥廠最起碼要在20年內追回研發成本。

最為關鍵的是，罕見病的患者基數小，薄利多銷根本不可能。

為什么澳大利亞哦只要41澳元？

諾西那生鈉被列為澳大利亞藥品福利計劃，政府采購價格為單支11萬澳元，澳大利亞政府每年為該藥負擔的成本約為2.4億澳元左右。

該藥在美國也屬于民眾難以負擔的藥物，在美售價12.5萬美元一支。

因此媒體所宣傳的諾西那生鈉注射劑，在國外廉價，在國內天價的情況并不屬實。

2.我們為什么不能仿制呢？

首先我們明確一點，仿制具有專利保護的藥物屬于違法行為。

新藥的研發成本極高，平均都需要13億美金，罕見病的特效藥本來就很少有醫藥公司愿意研發。

罕見病的特效藥研發成本高，而且由于患者基數小，單藥的售價也是天價，本來就很難收回成本。

不計法律的仿制藥物所面臨的的后果是什么？

那就是劣幣驅逐良幣，后果就是愿意研制新藥的醫藥公司連成本都收不回來，試想一下，真要那樣，還會有醫藥公司愿意為罕見病人開發新藥嗎？

真要那樣，等待新藥研發的罕見病人所面臨的的只有一條路，那就是無盡的煎熬。

3.罕見病藥物的出路在哪？

出路只有一條，那就是將這些藥物列入醫保范圍，大部分價格由政府進行負擔。

研發罕見病藥物的廠家從一開始的打算就是將藥物賣給政府，指望患者自己承擔，那是不現實的。

事實上，從2019年諾西那生鈉進入中國市場后，就已經被納入醫保談判日程，目前正在談判降價。

很多人在抱怨慢，但事實上藥物的審批都是以年為單位的，諾西那生鈉一年多就獲得批準，國家已經在全速推進罕見病藥物的審批流程，是希望盡快讓中國患者能用上新藥。

4.無良媒體總在帶節奏

前段時間，許多無良媒體在社交媒體的報道都是，在澳洲只賣41澳幣，在中國卻要70萬人民幣，但對藥物被澳大利亞納入醫保和新藥的研發成本只字不提。

或許在他們眼中，后面的內容和真相根本不重要，重要的是激起網友的憤怒，獲得熱度和流量。

這種無腦的節奏，所帶來的只有不明真相網友的憤怒，帶不來理智的思考。

希望國家的努力以及罕見病患者的希望不被這些媒體“抹殺”。

某些媒體有關報道，目前原文已被刪除

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